Día Mundial de la Hemofilia: un acceso equitativo para todos

Este 2026 se busca impulsar el acceso equitativo para todos, además de reconocer todos los trastornos de la coagulación.

Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha instaurada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. El objetivo de esta jornada es sensibilizar a la población sobre los trastornos de la coagulación hereditarios y mejorar la calidad de vida de quienes los padecen.

La hemofilia es un trastorno genético poco común en el cual la sangre no coagula de manera adecuada. Esto sucede debido a la deficiencia o ausencia de ciertas proteínas denominadas factores de coagulación:

• Hemofilia A: Deficiencia del Factor VIII
• Hemofilia B: Deficiencia del Factor IX

Sin el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden sufrir hemorragias espontáneas o excesivas tras una lesión o cirugía, especialmente en las articulaciones (rodillas, codos o tobillos), lo que puede derivar en daños crónicos y discapacidad.

El lema de 2026: acceso equitativo

Este año, la comunidad global hace un llamado bajo el lema “Acceso equitativo para todos” ya que, a pesar de los avances científicos, se estima que más del 75 % de las personas con trastornos de la coagulación en el mundo aún no reciben un diagnóstico oportuno o un tratamiento adecuado.

Los pilares de la campaña para este año incluyen:

1. Diagnóstico temprano: Identificar los síntomas desde la infancia para evitar secuelas permanentes.
2. Tratamiento domiciliario: Fomentar el uso de terapias profilácticas que permitan a los pacientes llevar una vida activa.
3. Inclusión de otros trastornos: Dar visibilidad a la enfermedad de Von Willebrand y otras deficiencias de factores menos comunes.

Algunos de los signos que aparecen con mayor frecuencia son hemorragias en diversas partes del cuerpo: en las articulaciones, en los músculos y los tejidos blandos, debajo de la piel (moretones), en la boca o encías, en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil, en la nariz, ya sean frecuentes o difíciles de detener, sangre en la orina o en las heces, e incluso después de recibir inyecciones.

Las estadísticas

•    Prevalencia: La hemofilia A afecta a uno de cada 5,000 varones nacidos vivos.
•    Herencia: Es una condición ligada al cromosoma X; generalmente los hombres la padecen y las mujeres son portadoras.
•    Tratamiento: Consiste en la reposición del factor faltante mediante infusiones intravenosas.

Referencias:

•    NIH, MedlinePlus, Hemofilia.
•    Cenetec, Diagnóstico y tratamiento de hemofilia pediátrica.
•    World Federation of Hemophilia, Introduction to hemophilia.

*Redacción de la Lic. Arizbeth Monserrat Rivera Cabrera, corrección de estilo, Dirección de Comunicación Institucional.