Calidad de vida de las familias con personas en condición de discapacidad intelectual

La Biblioteca de la Universidad Anáhuac México nos comparte artículos académicos sobre inclusión de personas con discapacidad en el contexto social.

En la Anáhuac contamos con el Comité de Accesibilidad para Personas con Discapacidad, que tiene como objetivo desarrollar y coordinar políticas, prácticas y una cultura que garanticen la plena inclusión de las personas con discapacidad en la Comunidad Universitaria.

En ese sentido, y con el objetivo de difundir conocimiento en torno al tema, la Biblioteca de la Universidad Anáhuac México nos comparte artículos académicos de universidades, organismos e instituciones sobre inclusión de personas con discapacidad en el contexto educativo.

Calidad de vida de las familias con personas en condición de discapacidad intelectual: un estudio descriptivo

Entendiendo la calidad de vida familiar como un estado dinámico de bienestar de la familia en el que interactúan las necesidades individuales y colectivas, esta investigación describe la calidad de vida de las familias con una persona en condición de discapacidad intelectual.

La familia tiene un papel fundamental como conocedora de las necesidades y los problemas de sus miembros, y es un elemento esencial para su desarrollo. En consecuencia, debe ser asumida como recurso primordial en la construcción de políticas y planes de intervención. La insatisfacción referida por las familias y que afecta negativamente su calidad de vida está relacionada con la necesidad de apoyos formales y redes sociales, los cuales deben ser intervenidos y efectivos, para cambiar esa percepción y mejorar la calidad de vida familiar.

En este caso se realizó un estudio descriptivo transversal, para caracterizar la calidad de vida familiar en sus diferentes dimensiones: interacción familiar, papel de los padres, salud y seguridad, recursos familiares y apoyo para personas con discapacidad. Se compararon estas dimensiones entre las personas y por familias durante un mismo periodo de tiempo, entre mayo y septiembre del 2015., y se utilizó la “Escala de calidad de vida familiar” (ecvf), diseñada por el equipo de investigación en discapacidad del Beach Center on Disability, de la Universidad de Kansas.

El instrumento fue aplicado por tres terapeutas ocupacionales (incluidas las autoras) a cada una de las personas que componían las 26 familias, previa firma del consentimiento informado por parte de cada miembro de la familia y del padre/madre responsable de la persona en condición de discapacidad.

Este estudio concluyó que la familia tiene un papel fundamental y protagónico en el desarrollo, la formación y la inclusión sociolaboral de cada uno de sus miembros, especialmente de aquellos que tienen algún tipo de discapacidad; por tanto, es conveniente que el Estado, las instituciones culturales, religiosas, de investigación, gubernamentales y no gubernamentales, y los servicios educativos, laborales y de salud, recojan este conocimiento valioso para ser efectivos a la hora de establecer políticas, programas y servicios para este sector de la población

Es necesario continuar la investigación sobre calidad de vida familiar, ya que el concepto está posicionándose en el ámbito de la salud como un principio organizador que permite abordar las diversas dimensiones de la vida de las personas en condición de discapacidad, la planificación centrada en la persona, la adopción de un modelo de apoyos y la posibilidad de valorar una intervención más allá de las medidas tradiciones, que tienda no solo a la eliminación de la enfermedad, sino esencialmente a mejorar la calidad de vida de la persona y su familia.

 *del Pilar Zapata-Albán, M., & Milena Galarza-Iglesias, A. (2020). Calidad de vida de las familias con personas en condición de discapacidad intelectual: un estudio descriptivo. Revista Facultad Nacional De Salud Pública, 38(3), 1-11. doi:10.17533/udea.rfnsp.e334731

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Por una cultura que garantice la plena inclusión de todas las personas con discapacidad en la Comunidad Universitaria, Comité de Accesibilidad para Personas con Discapacidad.