Día Mundial del Vitiligo, una enfermedad con muchas más implicaciones

Presentamos un texto en el que se aborda la historia de esta enfermedad, el diagnóstico y los cuidados de esta condición autoinmune, no contagiosa, que causa la pérdida de melanocitos. 

En 1993, Michael Jackson, una importante estrella pop de la época que aún hoy influye en la música y el espectáculo a nivel mundial, habló públicamente de su diagnóstico de vitiligo. La noticia ayudó a llevar una palabra médica poco conocida al lenguaje cotidiano. En la herramienta de Google Ngram, que mide la frecuencia con la que se usan palabras en textos digitalizados, puede observarse que el término “vitiligo” ganó presencia a partir de esa época. Esto sugiere que cuando una figura pública habla de una enfermedad visible y estigmatizada, puede abrir una conversación social que antes permanecía en silencio.

Michael murió el 25 de junio de 2009 y es por ello que se eligió el día en que, cada año, conmemoramos el Día Mundial del Vitiligo.

La palabra “vitiligo” viene del latín vitiligo, un término antiguo usado para nombrar ciertas enfermedades visibles de la piel. Probablemente se relaciona con vitium, “defecto” o “mancha”, lo que recuerda una época muy anterior a la dermatología científica en la que las alteraciones en la piel eran agrupadas en conceptos generales. En español antiguo existió también la palabra “albarazo”, usada para designar manchas blancas de la piel y traducida en el siglo XVIII como vitiligo alba. Hoy, la palabra vitiligo está reservada para la condición autoinmune, no contagiosa, que causa la pérdida de melanocitos.

Los melanocitos son células que viven en la capa más profunda de la epidermis (la estructura más externa de nuestro cuerpo) y producen melanina, un pigmento que da color a la piel, al pelo y a algunas estructuras del ojo. Lo que habitualmente llamamos melanina es en realidad una familia de moléculas organizadas como oligómeros o polímeros que tienen varias funciones biológicas. Por ejemplo, la eumelanina absorbe radiación ultravioleta y ayuda a disminuir el daño solar en el DNA de las células cutáneas. Los melanocitos producen pequeños paquetes de melanina, llamados melanosomas, que se transfieren a los queratinocitos, las células que conforman a la epidermis, y el ellos pueden colocarse sobre el núcleo de las células de la piel como una especie de sombrilla microscópica.

Evolutivamente, la pigmentación humana es una adaptación a la intensidad de la luz solar: más melanina protege mejor frente a la radiación ultravioleta y la degradación de moléculas como el folato; menos melanina, en regiones con poca radiación solar, favorece la síntesis de vitamina D.

En el vitiligo, los melanocitos desaparecen o dejan de funcionar en ciertas zonas de la piel. Por eso aparecen manchas blancas o muy claras, generalmente bien delimitadas. Es decir, el vitiligo no añade algo extraño a la piel, sino que se produce por la falta de la función de pigmentación que normalmente ocurre activamente.

Hoy, se entiende como una enfermedad de convergencia: genética estrés oxidativo, autoinmunidad, factores neurales, químicos, trauma/fricción y desprendimiento de melanocitos pueden participar juntos. Las teorías con mejor soporte son la autoinmune y la de estrés oxidativo, pero ninguna por sí sola explica todos los casos. Muchos genes implicados tienen que ver con regulación inmune, moléculas HLA, que funcionan en el sistema inmunitario para indicar contra qué debe generarse una respuesta inmunitaria. También hay genes relacionados con melanocitos. Esto explica por qué el vitiligo puede agruparse en familias y asociarse con otras enfermedades autoinmunes, pero sin comportarse como una enfermedad “hereditaria directa”.

El fenómeno de autoinmunidad significa que el sistema inmunitario, cuya tarea habitual es defendernos de infecciones y amenazas externas, participa de forma equivocada en el daño contra células propias. En este caso, los melanocitos se convierten en blanco de una respuesta inmunitaria anómala. De hecho, la asociación con otras enfermedades autoinmunitarias como la tiroiditis de Hashimoto, la enfermedad de Graves, diabetes tipo 1, alopecia areata, anemia perniciosa, artritis reumatoide, psoriasis, entre otros, refuerza la idea de una predisposición inmunitaria sistémica.

No sabemos exactamente cuántas personas viven con vitiligo en el mundo, pero sabemos que son millones y que los datos todavía son incompletos. En un estudio de 2024, la prevalencia global diagnosticada por médico o dermatólogo se estimó en 0.36 %, equivalente a 28.5 millones de personas. La prevalencia autorreportada fue mayor: 0.55 %, equivalente a 43.6 millones, lo que sugiere subdiagnóstico o confusión con otras causas de manchas claras. También se estimó que es más frecuente en adultos que en niños y que no hay una diferencia clara entre hombres y mujeres (1).

Habitualmente, la forma de hacer el diagnóstico es solo mediante revisión clínica y lo realizan los médicos, particularmente los dermatólogos, al observar la piel. A veces se usa una lámpara de Wood para hacer más visibles las manchas. En algunos casos se piden estudios para descartar otras enfermedades o para buscar asociaciones autoinmunes, especialmente tiroideas. Por eso, para una persona que empieza con manchas claras la principal recomendación es acudir al dermatólogo.

Es fundamental proteger la piel del sol: las zonas sin pigmento tienen menos defensa natural frente a la radiación ultravioleta y pueden quemarse con mayor facilidad. Se recomienda evitar quemaduras solares, usar protector solar de amplio espectro, reaplicarlo con frecuencia y, cuando sea posible, cubrir la piel con ropa, sombrero o sombra. También es importante no automedicarse. Cada tratamiento se administra de forma individualizada y, mientras algunas personas requieren tratamiento médico activo, otras pueden beneficiarse de vigilancia, fotoprotección, camuflaje cosmético o acompañamiento psicológico.

En todos los casos, la meta es cuidar la piel y también cuidar a la persona que la habita. El vitiligo no es contagioso ni peligroso para la vida, pero puede afectar autoestima, relaciones, escuela, trabajo y salud mental. El Día Mundial del Vitiligo existe para informar, disminuir el estigma y recordar que la diferencia visible no reduce la dignidad.

Referencias:

1.    Akl J, Lee S, Ju HJ, Parisi R, Kim JY, Jeon JJ, et al. Estimating the burden of vitiligo: a systematic review and modelling study. Lancet Public Health. 2024;9(6):e386-e396. doi:10.1016/S2468-2667(24)00026-4.